2023年3月21日(火) RDD明星

明星高校では高校1年生、2年生から希望生徒を募りRDDという活動に取り組んでいます。
RDD (Rare Disease Day、 世界希少・難治性疾患の日)とは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、 スウェーデンで2008年から始まった活動です。明星高校では5年前からこの活動に参加し、毎年、RDD明星を開催してきました。
今年度は、山形県から酒田西高校、鶴岡高専、関西から神戸海星女子学院、大阪女学院の生徒さんたちをお招きしてRDD明星を行いました。

当日は、
・各学校の活動紹介
・青山さんの講演(青山さんは、心臓移植をしたお子さんをもつお父さん)
・ランチタイムミニコンサート
・福祉車両と車椅子体験
・小児脳神経内科医 岡崎先生の講演
など、盛りだくさんのプログラムを実施しました。

青山さんや岡崎先生の密度の濃い講演を伺ったあとにはディスカッションタイムを設け、生徒どうしで様々な意見やアイディアを出し合いました。
希少難治性疾患を取り巻く現状について多面的に知り、ディスカッションをすることでさらに自分たちの考えを深めることができました。
明星高校の生徒たちにとっても、普段会えない遠方の生徒の皆さんと交流でき、とてもいい刺激になったと思います。
このイベントを通して病気を抱える患者さんたちに思いを寄せる人々が増え、より良い未来をつくるために自分は何ができるかを考えるきっかけになってくれればと願っています。

今回のRDD明星は多くの方々のご協力のおかげで実現することができました。関係者の方々に感謝の気持ちでいっぱいです。
このご縁を大切にし、この活動をさらに発展させられるようにこれからも頑張っていきます。


参加者の皆さん
明星RDD2023
明星RDD2023

■ 各校発表
酒田西高校明星RDD2023
神戸海星女子学院明星RDD2023

明星高校明星RDD2023
鶴岡高専明星RDD2023

■ 青山さんの講演
明星RDD2023
明星RDD2023

■ ディスカッション
明星RDD2023
明星RDD2023

■ ミニコンサート
ソプラノ歌手 坂井田真実子さん・ピアニスト石井里乃さん
坂井田さんは、NMOSD という指定難病の患者さんです。2016年に発症し、一時は下半身不随となりましたが、現在は病症や後遺症と共存しつつソプラノ歌手として活動を続けています。
明星RDD2023
明星RDD2023

■ 福祉車両体験
明星RDD2023
明星RDD2023

■ 車椅子体験
明星RDD2023
明星RDD2023

■ 岡崎先生の講演明星RDD2023
■ 河越さん(MECP2重複症候群患者家族会)のお話明星RDD2023

■ グループ発表
明星RDD2023
明星RDD2023